Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Ordine Interprovinciale dei Fisioterapisti di Napoli, Avellino, Benevento e Caserta e l’Associazione ANIMASS, assieme al Comune di Napoli, hanno celebrato la Sindrome di Sjögren, una patologia autoimmune che può manifestarsi come forma primaria, isolata, o come forma secondaria, associata ad altre malattie autoimmuni.

Prima dell’interessantissimo convegno pomeridiano, la giornata napoletana dedicata alla Sindrome di Sjögren è iniziata nel quartiere Pianura-Soccavo dove, in via Giustiniani, è stata inaugurata una panchina azzurra e questo affinché resti sempre alta l’attenzione su questa malattia rara come ha spiegato il Dott. Paolo Esposito, Presidente dell’Ordine dei Fisioterapisti.
“Nella giornata delle malattie rare – ha affermato Esposito – abbiamo voluto accendere un faro su quella che è la Malattia di Sjögren, una patologia molto rara che colpisce le donne in una percentuale molto alta e che necessita di una presa in carico di tante figure professionali quali medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti. Insomma, una patologia con una sintomatologia complessa su cui è necessario porre più attenzione.
Le malattie rare pongono spesso i pazienti di fronte a un percorso difficile: diagnosi tardive, risposte frammentarie, bisogni non sempre intercettati dal sistema sanitario. Una condizione che può generare solitudine e senso di esclusione.
E questo scenario diventa ancora più critico quando si parla di patologie rare.
Come Ordine, abbiamo ritenuto doveroso riportare l’attenzione su questi pazienti, troppo spesso ‘invisibili’.
Lo abbiamo fatto inaugurando una panchina azzurra, simbolo concreto di impegno e monito per le istituzioni affinché mantengano alta l’attenzione su questi temi e con un convegno di alto profilo scientifico e politico, con relazioni di qualità e un confronto partecipato tra i colleghi.”
A dimostrazione di quanto sia ancora poco attenzionata, la Sindrome di Sjögren non è presente nei LEA, come ci spiega la Dott.ssa Lucia Marotta, Presidente dell’Associazione Nazionale Pazienti con Sindrome di Sjögren.
“Oggi 28 febbraio – ha dichiarato la Dott.ssa Marotta - celebriamo la giornata della malattie rare. Abbiamo acceso il focus sulla Malattia di Sjögren primaria sistemica. Una malattia rara ancora non inserita come tale nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Ci auguriamo che da questo evento formativo molto importante a Napoli possa partire una concreta volontà istituzionale e politica per l’inserimento di questa malattia tra le malattie rare.”
Al convegno tenutosi presso la sede dell’Ordine dei Fisioterapisti di Napoli, Avellino, Benevento e Caserta e moderato dal Dott. Paolo Buonpensiero e dal Dott. Lorenzo Inserra, il confronto scientifico è stato di altissimo livello grazie alle relazioni tenute da illustri accademici della sanità come i Dott.ri Tommaso Pellegrino, Lello Scarpa, Salvatore Troisi, Mariarita Migliuolo, Carmine Sabatino, Giada Tumminiello, Luca Giacobbe e Marina Garofano.
Importante in sala è stata anche la rappresentanza dei vertici degli Ordini Professionali a partire dal Presidente dell’Ordine dei Medici di Napoli, il Dott. Bruno Zuccarelli il quale, rispetto alla tragedia che negli ultimi giorni ha colpito il piccolo Domenico, ha fatto appello alla cittadinanza campana a continuare ad avere fiducia nella sanità regionale.
“Questo evento sulla Sindrome di Sjögren – ha spiegato il Dott. Zuccarelli – dimostra che la medicina napoletana con tutti gli operatori è viva, intensa e si impegna in prima fila. La gente deve avere fiducia nella sanità campana e italiana.
Ci sono episodi sfortunati sui quali naturalmente bisogna avere grande rispetto, ma noi siamo in prima fila perché la gente deve essere assistita al meglio.
E la Campania è sicuramente una buona realtà sanitaria e deve esserci grande fiducia da parte di tutti.”
Il Dott. Armando Cozzuto, Presidente dell’Ordine degli Psicologi della Campania, ha sottolineato l’importanza dell’evento affermando che: “Siamo lieti di aver garantito la partecipazione degli psicologi su di un contesto di lavoro per noi molto delicato e sensibile che è quello della cronicità.
Dunque, al di là della tematica che è stata affrontata oggi nello specifico, quindi una patologia autoimmune sistemica che comporta tutta una serie di cambiamenti nella vita delle persone, è un’occasione allo stesso tempo per parlare veramente di un approccio di lavoro centrato sulla persona che possa garantire la multidisciplinarietà. E oggi siamo lieti di andare a rafforzare questo modo di intervenire. Questa sinergia che deve andare avanti tra le professioni sanitarie e in questo caso nello specifico tra psicologi e fisioterapisti.”
Al convegno, oltre a quello scientifico, di primissimo ordine è stato anche il confronto politico grazie alla presenza di ministri, parlamentari, consiglieri regionali e rappresentanti dell’amministrazione comunale di Napoli.
L’On. Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, intervenuta da remoto ha annunciato importanti novità legislative a riguardo delle malattie rare e del sempre più importante ruolo che riveste il caregiver.
“Naturalmente quello che è importante – ha tra l’altro affermato il Ministro Locatelli – è un anche approccio multisistemico che sempre di più aiuta le persone a poter gestire al meglio quelli che sono i sintomi, le procedure cliniche, ma anche il decorso stesso della malattia, le terapie, la riabilitazione per arrivare, alla fine, a garantire a tutti un approccio migliore alla vita quotidiana.
Perché quello su cui dobbiamo impegnarci a lavorare è soprattutto il fatto di una qualità della vita che sia dignitosa per tutti.
Per le persone che hanno una disabilità, una malattia rara, oncologica, degenerativa e anche per le loro famiglie.
Ecco perché avanza anche nella riforma sulla disabilità una grande spinta all’innovazione dei servizi dei modelli di approccio che siano sempre più personalizzati e dall’altra parte portiamo avanti anche il riconoscimento della figura del caregiver familiare.
A partire dal caregiver familiare convivente e prevalente. Colui che ama, che cura e che non vuole essere sostituito, ma vuole essere accompagnato in questo percorso che non può essere solo di sacrificio, ma deve essere davvero anche di supporto e di opportunità.
Ecco perché nella proposta di legge sicuramente c’è un riconoscimento economico per alcune categorie con un carico di cura molto intenso ma anche una situazione economica, culturale e familiare particolare per soprattutto tutele e sostegni, servizi e misure a disposizione di tutti i ceregiver familiari, anche di quelli che hanno un impegno limitato, meno di trenta ore o chi non è convivente.
Quindi andiamo nella direzione di voler dare dignità alla vita delle persone. E’ facile? No. E’ molto faticoso perché ci sono delle resistenze spesso che esistono anche nei sistemi, nei meccanismi, negli apparati burocratici che sono difficili da scardinare e lo dimostra la fatica con cui state portando avanti voi le vostre battaglie per il riconoscimento della sindrome anche nell’elenco dei LEA. Ma non bisogna mollare, non bisogna fermarsi perché io sono convinta che piano, piano, insieme, unendo le forze possiamo fare sempre di più.”
Il Senatore Orfeo Mazzella ha sostenuto che è necessario continuare a combattere, in tutte le sedi, con l’obiettivo di ottenere il giusto riconoscimento sociale e sanitario, affinché vengano estese le tutele per i portatori di queste patologie invalidanti, a partire dall’approvazione dei restanti decreti attuativi del Testo Unico Malattie Rare, in vigore da circa 5 anni.
“A nome dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare e oncoematologiche, che coordino – ha esordito il Sen. Mazzella -, ringrazio il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ha invitato le politiche pubbliche ad una maggiore consapevolezza sociale di questo fenomeno, evidenziando che nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi anni, oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica.
E' necessario continuare a combattere, in tutte le sedi, con l’obiettivo di ottenere il giusto riconoscimento sociale e sanitario, affinché vengano estese le tutele per i portatori di queste patologie invalidanti, a partire dall’approvazione dei restanti decreti attuativi del Testo Unico Malattie Rare, in vigore da circa 5 anni.
Una battaglia fondamentale e importantissima è quella che riguarda l'integrazione di molte malattie rare nei LEA. L’inclusione nei LEA non è un atto meramente tecnico: significa garantire esenzioni, percorsi strutturati, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale.
Inoltre, come ho spiegato in occasione di diversi dibattiti sulle malattie rare a cui sto partecipando quest’oggi, ho presentato una mozione trasversale sull’ageismo sanitario, volta a contrastare le barriere legate all’età che possono limitare l’equità nelle cure, con particolare attenzione alle persone anziane con malattie rare.
Parallelamente, è in corso in X Commissione del Senato, dove ricopro il ruolo di vicepresidente, l’esame dei disegni di legge sulle patologie mitocondriali e sulle tecniche di procreazione medicalmente assistita mediante sostituzione/donazione mitocondriale per donne portatrici di mutazioni del DNA mitocondriale.
Molti diritti sono stati ottenuti nel corso del tempo e molte priorità sono cambiate, ma non basta. I malati rari meritano rispetto, ed è per questo che il mio impegno per loro continua ogni giorno e non soltanto oggi.”
Il Consigliere regionale, On. Davide D’Errico, ha sottolineato che il ruolo della regione deve essere quello di garantire maggiore attenzione ai malati rari.
“L’Ordine dei Fisioterapisti e tantissime associazioni – ha affermato l’On. D’Errico - ci segnalano che tra gli ammalati ce ne sono alcuni più dimenticati di altri.
Sono i malati rari, quasi quarantamila in regione Campania a cui noi vogliamo dedicare la nostra attenzione. La nuova regione Campania con il Presidente Fico vuole che il bilancio della regione sia un bilancio ancora più sociale, ancora più attento agli ultimi e la nostra attenzione sarà dedicata proprio a loro.
A quelli più dimenticati, anche i malati rari.”
Molto importante è stato anche l’intervento dell’Assessore alle Famiglie del Comune di Napoli, Dott.ssa Maura Striano che ha garantito concreta vicinanza alle associazioni, alle famiglie.
“Oggi abbiamo inaugurato una panchina azzurra – ha dichiarato la Dott.ssa Striano -in segno dell’attenzione della comunità tutta per una malattia rara sottovalutata e di cui non si conosce veramente la complessità.
Questa invece è proprio la giornata per porre attenzione a queste malattie e attenzione alla necessità di intervenire con delle terapie mirate e il lavoro dei fisioterapisti è essenziale.
Quindi questa mattina c’è anche un percorso di formazione focalizzato proprio su questa malattia per le professioni che andranno a lavorare con la presa in carico integrata.
Noi come comune di Napoli siamo molto vicini alle associazioni, alle famiglie e anche a tutti i professionisti che con cura e passione si prendono cura di queste persone.”
Infine, il responsabile scientifico del convegno, il Dott. Luca Cuomo, ha sottolineato l’importanza dell’evento che ha messo al centro del confronto la Sindrome di Sjögren.
“Giornata Mondiale delle Malattie Rare – ha spiegato il Dott. Cuomo -, l’OFI Na-Av-Bn-Ce risponde presente con questo evento formativo offerto a tutti i fisioterapisti iscritti all’Ordine per fare in modo tale che questa patologia rara, Malattia di Sjögren, venga conosciuta in larga scala per una presa in carico efficace e sicura.”