Portale delle Malattie Rare

L’associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha iniziato la Tutela dei malati rari ben 18 anni fa: "abbiamo fatto decine di convegni, abbiamo presentato il nostro primo disegno di legge, scritto con le associazioni e i successivi , oltre a vari DDL e PDL.

L’anno scorso un grande risultato, la Legge 175/21, grazie a Paola Binetti e Fabiola Bologna, che purtroppo, non siedono più in Parlamento, ed al lavoro di Alleanze/Associazioni/Federazione di MR. Ma ora c’è un nuovo Parlamento: questo è il momento di far sentire, a Senatori e Onorevoli, la vostra Voce di Malati rari per ottenere i Decreti Attuativi, fatevi conoscere. Noi ci siamo per Voi, Voi partecipate? "

Martedì, 25 ottobre 2022 ore 14.00 – 19.00, Sala Tevere - Regione Lazio Via Cristoforo Colombo, 212 – 00145, Roma.
Con la partecipazione di:

Reverendo Monsignor Charles Namugera – Santa Sede

Silvio Brusaferro – Presidente ISS

Maurizio de Cicco – Farmindustria, rapporti con le Associazioni dei Pazienti

Francesca Danese – Forum Terzo Settore

Sen Paola Binetti, On. Fabiola Bologna – Relatrici Legge 175/2021

Domenica Taruscio – già Dir. Centro Nazionale Malattie Rare ISS

Francesco Saverio Mennini – Univ. Tor Vergata; Pres. Sihta

Andrea Lenzi ­– Coord. “Tavolo Tecnico Malattie Rare”, Ministero della Salute

Annalisa Serra Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma

Daniela Bianco – The European House-Ambrosetti

MODERA Gerardo D’Amico – Giornalista RAI

Per programma e iscrizioni: https://www.dossetti.it/convegni/2022/1025malrare/