L’associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha iniziato la Tutela dei malati rari ben 18 anni fa: "abbiamo fatto decine di convegni, abbiamo presentato il nostro primo disegno di legge, scritto con le associazioni e i successivi , oltre a vari DDL e PDL.
L’anno scorso un grande risultato, la Legge 175/21, grazie a Paola Binetti e Fabiola Bologna, che purtroppo, non siedono più in Parlamento, ed al lavoro di Alleanze/Associazioni/
Martedì, 25 ottobre 2022 ore 14.00 – 19.00, Sala Tevere - Regione Lazio Via Cristoforo Colombo, 212 – 00145, Roma.
Con la partecipazione di:
Reverendo Monsignor Charles Namugera – Santa Sede
Silvio Brusaferro – Presidente ISS
Maurizio de Cicco – Farmindustria, rapporti con le Associazioni dei Pazienti
Francesca Danese – Forum Terzo Settore
Sen Paola Binetti, On. Fabiola Bologna – Relatrici Legge 175/2021
Domenica Taruscio – già Dir. Centro Nazionale Malattie Rare ISS
Francesco Saverio Mennini – Univ. Tor Vergata; Pres. Sihta
Andrea Lenzi – Coord. “Tavolo Tecnico Malattie Rare”, Ministero della Salute
Annalisa Serra Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma
Daniela Bianco – The European House-Ambrosetti
MODERA Gerardo D’Amico – Giornalista RAI
Per programma e iscrizioni: https://www.dossetti.it/convegni/2022/1025malrare/