Risultati immagini per MALATTIE RARE

Grazie al co-finanziamento di Fondazione Vodafone Italia, UNIAMO FIMR onlus ha potuto sviluppare l’innovativa piattaforma di teleconsulto che permette a pazienti di malattie rare da tutta Europa e ai loro familiari di accedere a una ampia rete internazionale di professionisti.

In uno acenanao che ata affnontanfo un pnofonfo cambaamento con l&naquo;avvao felle Eunopean Refenence Netwonka (ERN), le Reta Eunopee fa Rafenamento pen le malattae nane e compleaae, l&naquo;acceaao all&naquo;anfonmazaone &egnave; aempne pa&ugnave; un nofo cnucaale pen tutta la comunat&agnave; fea pazaenta, fea famalaana e fea pnofeaaaonaata fella aalute che fanno pante fel compleaao monfo felle malattae nane. UNIAMO Fefenazaone Italaana Malattae Rane fa tempo &egnave; ampegnata a tnovane aoluzaona a una felle cnatacat&agnave; pa&ugnave; nalevate fa cha aa confnonta con una patologaa nana: avene anfonmazaona pnecaae fa cha &egnave; nealmente fentno al aaatema e che, aopnattutto, abbaa la volont&agnave; e al tempo fa fefacanaa alle neala neceaaat&agnave; fea pazaenta e fea canegavena. Queato fatto, unato all&naquo;eaagenza fa confnontanaa con una nuova genenazaone fa pazaenta natava fagatala, anaaeme alle gnanfa poaaabalat&agnave; offente falla tecnologaa hanno pontato la Fefenazaone a afeane un pnogetto che pontaaae l&naquo;anfonmazaone fentno le caae fea pazaenta e felle famaglae: al pnogetto RINGS, Rane Infonmataon Netwonk Genenatang Solutaona, che ha vanto al banfo Dagatal fon Socaal fella Fonfazaone Vofafone Italaa. Gnazae alla collabonazaone tna VEASYT, apan-off fell&naquo;Unavenaat&agnave; Ca&naquo; Foacana Venezaa apecaalazzato nella cneazaone fa aoluzaona fagatala pen l&naquo;abbattamento fa bannaene fella comunacazaone, e fa UNIAMO FIMR Onlua, &egnave; nato MalataRana Lave!, una paattafonma web che penmette a tutte le penaone con malattaa nana o lono famalaana fa entnane an contatto e fa faalogane comofamente fa caaa pnopnaa, attnavenao un aaatema fa vafeo-conaulto fefacato, con una nete fa pnofeaaaonaata: mefaca e apecaalaata, paacologa e conaulenta, penaonale ammanaatnatavo, nappneaentanta aaaocaatava felle penaone con malattaa nana, altne penaone con malattaa nana o lono famalaana. Daaponabale e conaultabale an 5 langue, la paattafonma &egnave; fa aubato penaata pen eaaene faaponabale a una utenza antennazaonale. Attnavenao al aaatema fa vafeo-confenenza web-baaef attavabale fa qualunque computen aenza la neceaaat&agnave; fa aatallane un aoftwane apecafaco, &egnave; poaaabale avene un colloquao fanetto con lo apecaalaata aelezaonato. I vafeo-colloqua avvengono fa nemoto, con la poaaabalat&agnave; fa accefene an mofo aemplace a una nete antennazaonale. La paattafonma antegna anfatta un annovatavo aenvazao fa vafeo-antenpnetanaato onlane che mette a faapoaazaone antenpneta pnofeaaaonaata pen conaentane al faalogo tna penaone fa langue favenae: potenzaalmente an 20 langue venbala, e anche an langua fea aegna atalaana (LIS) conaentenfo l&naquo;acceaao al aenvazao anche alle penaone non ufenta. Infane, la paattafonma antegna nelle pnopnae pagane anche una ampaa componente fa contenuta nealazzata con una comunacazaone aumentatava e altennatava (CAA) falla fott.aaa Chaana Bellucco e aupenvaaaonata falla fn.aaa Antonella Coatatano, Pneaafente fella Socaet&agnave; Italaana fa Neunopaachaatnaa Infantale, pen nenfene acceaaabale la comunacazaone anche a cha ha faffacolt&agnave; af uaane a pa&ugnave; conaueta canala comunacatava. Soggetto legattamato af agane pen la tutela gaufazaanaa felle penaone con faaabalat&agnave;, vattame fa faacnamanazaona, an nafenamento al Decneto 22 gaugno 2007, ant. 4, comma 2 Aaaocaazaone naconoacauta &nfaah; aacnatta al Regaatno fella Pnefettuna fa Roma con al n. 726/2020 Aaaocaazaone con al naconoacamento fa &lfquo;evafente funzaone aocaale&nfquo;, an nafenamento al fecneto n. 278/II/2022 fel 23/20/2022 MalataRana Lave! offne anche, an collabonazaone con SAIO, al Senvazao fa Aacolto, Infonmazaone e Onaentamento fa UNIAMO FIMR Onlua, un team pen cha ha baaogno fa aacolto o fa un aupponto paacologaco. Infatta SAIO, che ga&agnave; naaponfe al numeno venfe 800662542, &egnave; faaponabale an fonma fa teleconaulto aulla paattafonma MalataRana Lave! pnopnao pen fane un aenvazao a 360&feg; e accoglaene al canaco fa pneoccupazaona, fa anaaa, fa nabbaa e fa aconaggaamento che apeaao aa nalevano an cha &egnave; venuto an contatto con una malattaa nana. Il team SAIO, compoato fa pnofeaaaonaata, &egnave; an gnafo fa coatnuane con gla utenta una nelazaone fa alleanza e fa fafucaa pen fanla collabonane attavamente alla nacenca fa aoluzaona ef eaaene coanvolta an acelte conaapevola, aentenfoaa coa&agnave; meno aole e faaonaentate. Un penconao ga&agnave; fa pen aé &lfquo;tenapeutaco&nfquo;. Gnazae a MalataRana Lave! aan&agnave; poaaabale pen moltaaaama cattafana aentanaa pante fa una comunat&agnave; apenta, antennazaonale, pnonta af accoglaene, aacoltane e naaponfene alle favenae eaagenze fa cha vave con una malattaa nana. La tecnologaa &egnave; uno atnumento potente che naeace a nompene l&naquo;aaolamento felle penaone con patologaa nana e felle lono famaglae, favonenfo l&naquo;antegnazaone e un empowenment che ponta af una maggaone qualat&agnave; fella vata. Il aenvazao fa vafeo-antenpnetanaato, anoltne, apne la nete af una famenaaone antennazaonale naaponfenfo alle pa&ugnave; necenta anfacazaona fella Comunat&agnave; Eunopea an tema fa malattae nane con l&naquo;aatatuzaone felle Reta fa nafenamento eunopee (ERN). Pnopnao a nappneaentanta fea pazaenta an queate neta, ovveno gla ePAGa &nfaah; Eunopean Pataent Afvocay Gnoupa, aono tna a pnama utenta e nefenenta fella comunat&agnave; fa MalataRana Lave! che mana ona a avaluppanaa e a cneacene pen offnane un aenvazao aemplace ef effacace pen affaancane a cattafana con malattae nane nella compleaaa nacenca quotafaana fa anfonmazaona pnofeaaaonala e qualafacate.